Lucas “Pepo” Brandan, referente cultural de Villa de Merlo, padece hipertensión pulmonar primaria. Desde el 1.º de enero quedó bajo el programa Incluir Salud, pero todavía no recibe el macitentan que frena la progresión de la enfermedad. El fármaco cuesta hasta $9 millones y el músico ya acumula 101 días sin tratamiento.

Villa de Merlo.— La vida de Lucas “Pepo” Brandan transcurre entre los acordes de su guitarra y las tijeras de su peluquería. Pero desde hace 101 días todo gira en torno a una tableta que no llega. Padece hipertensión pulmonar primaria, una enfermedad poco frecuente que estrecha las arterias pulmonares y fatiga cada respiración. El único tratamiento disponible en Sudamérica para su caso es macitentan 10 mg, un fármaco cuyo precio oscila entre $5 y $9 millones por mes.

Desde el 1.º de enero, Brandan quedó bajo la órbita del programa Incluir Salud (ex PROFE). Hasta entonces recibía la droga a través de Acción Social provincial. Pero el alta al nuevo sistema detuvo la provisión. “Presenté el expediente completo el 13 de diciembre y me dijeron que en enero todo seguiría normal. Nunca más”, cuenta.

Del síncope al diagnóstico

La patología se reveló en febrero de 2022, cuando Pepo se desmayó jugando al pádel. Tras estudios cardiopulmonares, los médicos confirmaron la enfermedad congénita. Desde entonces el macitentan le permite “respirar un poco mejor” y realizar actividad física leve. Sin él, la falta de aire se impone. “Con el frío se nota más; ahora ni siquiera puedo trabajar cómodo”, relata.

Trámites que ahogan

El músico exhibe una carpeta con su Certificado Único de Discapacidad, recetas y autorizaciones. Afirma que la Subdirección provincial de Incluir Salud le pidió repetir análisis y espirometrías “que en Merlo no hacen”. Debió viajar a la capital o pagar estudios privados. “Lejos de ayudarme, me llenaron de fichas y turnos”, denuncia.

El último contacto fue el 30 de marzo: una farmacéutica le informó que la compra estaba “en proceso”. Desde entonces, silencio. “Siento una sensación total de abandono. Hay una ley de enfermedades poco frecuentes que obliga al Estado a garantizar el tratamiento”, recuerda.

El costo y la responsabilidad compartida

Brandan cobra una pensión; de allí se descuenta un aporte para Incluir Salud. “Cada provincia debe hacerse cargo de sus pacientes para que no todo vaya a Nación. El expediente tiene sellos del Ministerio de Salud provincial; el vínculo existe”, subraya, evitando culpar sólo a la administración central.

Un llamado a la celeridad

Los médicos del Hospital “Madre Catalina Rodríguez” le prohibieron actividad física hasta retomar la medicación. “Mi vida depende de esa pastilla diaria”, resume. Mientras espera, amigos y colegas organizan rifas y peñas solidarias para costear eventuales compras particulares, aunque el precio resulta inaccesible.

“Cuando uno expone un caso tan delicado, espera respuesta. Sólo pido que aceleren; quiero volver a respirar sin miedo”, concluye Pepo, aferrado a la música y a la esperanza de que la burocracia no sea más letal que su enfermedad.